Szeretteinkből idegen: Élet az Alzheimer-rel

Írta: bioextra |

Az intellektuális képesség korfüggő csökkenése normális folyamatnak tekinthető, melynek sebessége azonban egyénileg rendkívül változó. Alzheimer-kórnak tekinthetjük a demencia azon típusát, amikor megnevezhető ok nem található a kórtörténetben, de akár alkohol, trauma vagy agyvérzés hatására is kialakulhat a betegség.

A betegség gyakorisága nagy, 65 éves életkorban mintegy 5%, de 95 év fölött akár 90%-os gyakoriságú. Többnyire ismeretlen eredetű, de genetikailag meghatározott molekuláris folyamatok szerepét is hangsúlyozzák a kutatók a betegség kialakulásában, valamint életmódbeli tényezők is fontos szerepet játszanak a tünetek megjelenésében. A fő jellemző tünetek közt szerepel a közelmúltra vonatkozó feledékenység, a beszédzavar, valamint a komplex mozgások kivitelezésének nehézsége. A betegség hátterében a neuronok pusztulása áll.

Bocskai Krisztián, a Semmelweis Egyetem Kísérletes és Sebészeti Műtéttan Tanszék tanszéki mérnöke testközelből ismeri a betegséget, ugyanis édesanyját hosszú éveken át ápolta, aki Alzheimer-kórban szenvedett.

alzheimer

Mik voltak az első tünetek, melyek figyelem felkeltőek voltak édesanyja esetében?

Édesanyám 65 éves volt, mikor az első jelekre figyelmes lettem, tehát rendkívül fiatal. A figyelmemet az hívta fel, hogy valami nincs rendben anyuval, amikor egy napon felhívott, és azt mondta, a szomszéd kapcsolgatja a hűtőjét. Először azt gondoltam, biztos csak áramszünet volt és a szomszéd felől hallhatott hangokat, nem is tulajdonítottam neki kezdetben jelentőséget. Egy hét múlva megint felhívott ez ügyben. Beszéltem az áramszolgáltatóval, de a tájékoztatásuk alapján nem volt áramkimaradás azokban az időkben. Ekkor azt gondoltam, a hűtő lehet rossz. De a hűtőnek sem volt semmi baja. Ekkor kezdtem el gyanakodni, hogy valami nem stimmel. Először csak arra gondoltam, szimpla feledékenység, vagy a hallása romlik. De aztán egyre több ilyen problémája volt. Eltűnt a szemüvege vagy a kulcsa, s habár egyedül élt, különböző embereket gyanúsított meg az eltűnésükkel.

10 évet ápoltam édesanyámat. A tünetek lassan, fokozatosan romlottak. Eleinte téveszméi voltak, aztán megjelentek a hallucinációk. Kinézett az ablakon és engem látott, miközben ott sem voltam. Felhívott telefonon, miért állok az ablak alatt, miért nem megyek be?!

Az Alzheimer-kór általános tünetei közé tartozik a rövidtávú memória sérülése, általában ez a probléma jelentkezik először. Ezzel szemben a régi dolgokra, a fiatalságra, a házasságra, a gyerekek pici korára hibátlanul emlékeznek, de arra, hogy mi történt tegnap, vagy öt perce, azt már nem tudják visszaidézni. Térben és időben dezorientált lesz az ember. Nagyfokú feledékenység jelenik meg. Nem tudja hány óra van, milyen nap van, nem tudja kinek a lakásában van, elindul valahová, de útközben elfelejti, hová is megy. Ezek után jelennek meg a téveszmék. Ez már egy súlyosabb állapotot jelez. Minél fiatalabb korban kezdődik a betegség, annál súlyosabb a lefolyása és annál gyorsabb.

Sajnos az mondható, hogy az Alzheimer is olyan, mint a rák, mikor már jelentkeztek a tünetek, akkor már késő, nem igazán van mit tenni.

Az ember teljesen elveszíti azt, amitől saját maga.

Az önállóságát, a függetlenségét, a gondolatait, az emlékeit, tehát mindazt, ami emberré tesz. Egy idő után a beszédkészség is elvész, semmilyen kapcsolatot nem tudnak tartani a külvilággal. Nem tudnak döntéseket hozni, végtelenül kiszolgáltatottá válnak. Nem tudják elmondani, mi a bajuk, mert a kérdést sem értik. Ez egy borzasztó betegség.

alzheimer

Hogyan birkóztak meg az új élethelyzettel a kezdetekben?

Elfogadni a legnehezebb. Gyógyíthatatlan betegség. Anyu rendkívül értelmes, intelligens, művelt, okos nő volt, és egyszer csak elkezdi ezeket a tüneteket produkálni. A látszat az, hogy egyik napról a másikra, holott ez valójában egy hosszú folyamat. Ez egy örökös harc volt, önmagammal szemben, a diagnózissal szemben, édesanyámmal szemben, mert nem tudja az ember feldolgozni és felfogni, hogyan fordulhat ez elő. Anyu akkor még rendkívül jó állapotban volt. Nekem kellett elmondani neki, mégis mi vár rá a jövőben. Ez egy pokol volt.

Mindkettőnknek ez volt a legnehezebb, elfogadni ezt a helyzetet.

Gyakorlatilag közölnöm kellett vele, hogy halálos beteg, de nem tudtam időt mondani neki, mennyi idő alatt fog romlani az állapota, milyen tünetek lesznek. Csak felsoroltam egymás után, amiket megtanultam a betegségről. Édesanyám depresszióba eset ezek ismeretében. Az alzheimereseknek nincs betegségtudatuk, nem érzékelik, hogy valami nincs rendben, csak a környezet látja ezt. Ugyanúgy élte a mindennapjait, csak kisebb nagyobb fennakadásokkal.

Ezután volt egy pont, amikor láttam, hogy nem tud egyedül boldogulni, akkor odaköltöztem hozzá. Muszáj volt, hogy ott legyek, hogy ne csapják be a közértben, hogy odataláljon a postára, hogy minden rendben legyen körülötte.

alzheimer

Ha ilyen tüneteket tapasztalunk egy rokonon, mit tegyünk?

Azt szoktam javasolni, hogy mindenképp érdemes orvoshoz fordulni, már az első tüneteknél, akár egy trükkel elcsábítva a gyanús családtagot. A háziorvostól érdemes kérni egy alaposabb vizsgálatot, amivel szemben nem is szoktak ellenkezni a páciensek. Kezdetben ez nem okoz problémát, később romlik az együttműködési készség. Bár érdekes, a végstádiumban ismét együttműködővé válnak, de a kettő közti állapotban nem.

Érdemes azonban résen lenni, mert vannak alzheimeresek, akik még az orvosokat is megtévesztik, mert a vizsgálat idejére annyira összeszedik magukat, hogy nem tűnik fel, hogy alzheimeres. De amint kilép az ajtón és elkezd beszélgetni a hozzátartozóval, akkor visszazuhan. Képesek még mozgósítani némi tartalékot az elméjükből, és képesek összpontosítani. De sajnos ez a képesség később jelentősen romlik.

Milyen mankókra tudott támaszkodni ebben a helyzetben?

Mikor anyu betegsége kiderült, már éreztem, hogy ezt egyedül nem fogom tudni feldolgozni, ezért pszichológus segítségét kértem. Addig valaki más vigyázott édesanyámra. Nehéz higgadtnak maradni, mikor megvádol, hogy elloptad a nyugdíját, és naponta közel százszor számolod meg vele, hogy lássa, az utolsó forintig megvan mind. Ész érvekkel már nem lehet meggyőzni és ez fel tudja őrölni az ember idegeit, fárasztó ez a szélmalomharc. Ebben a feldolgozásban nagyon fontos volt a pszichológus segítsége. Szerintem ezt a lépést nem lehet kihagyni egy alzheimeres beteg ápolása során. Ebben a gondviselő is sérülhet mentálisan és olyan helyzetbe kerülhet, amiből már nincs visszaút, akár depressziós is lehet. Fontos mentálisan talpon maradni, hiszen a betegnek is csak úgy lehet hatékonyan segíteni. Ezért mindenkit arra bíztatok, ne féljenek segítséget kérni, sőt, kifejezetten ajánlott segítséget kérni már a kezdetektől.

Foglalkozni kell saját magunkkal legalább annyit, mint a beteggel.

Legyenek szabadidős programok, kapcsolódjanak ki, tartsák a kapcsolatot a barátokkal, ne zárkózzanak el a külvilág elől.

Mindemellett a Magyar Alzheimer Társaság segítségére tudtam nagy mértékben támaszkodni, Himmer Éva elnökasszony végtelenül sokat segített a betegség megértésében és feldolgozásában, amiért a mai napig nagyon hálás vagyok.

Milyen érzelmi megterhelést jelentethet a gondviselőknek ez a betegség?

Számomra nagyon komoly lelkiismeret furdalást okozott, hogy édesanyámat otthonba kellett adni. Hiszen ez azt jelentette, hogy én nem bírom ellátni őt, ez volt az én fizikális és mentális képességeim határa. Bármennyire is nehéz, ezt szükségszerű magunknak beismerni, és megfelelő intézkedéseket tenni. Ezt is sok időbe telt feldolgozni, hogy ez nem feltétlenül az én hibám, hanem egyszerűen csak kimerültem. Azt viszont minden hozzátartozónak be kell látnia, hogy a saját egészségi állapotát nem szabad veszélyeztetni a beteg ápolásának érdekében. Érezni kell, hol a határ. Én leültem édesanyámmal, és megbeszéltem vele, hogy otthonba fog kerülni. Erre ő azt mondta, hogy én már így is bőven eleget segítettem neki, jóval túlteljesítettem az elvárásait.

Mi vár a betegekre egy otthonban az otthoni ápoláshoz képest?

Én azt vallom, amíg lehet, mindenképp hozzátartozó ápolja az alzheimeres beteget, amíg lehetőségei és tűréshatára ezt engedi. A legjobb, ha a legközelebbi hozzátartozó tudja ezt megtenni. Hiszen ahogyan romlik az állapota, egyre kevésbé fogja tudja kifejezni, mire van szüksége. Ezeket az igényeket csak az tudja kielégíteni mentálisan és fizikálisan is, aki ismeri a beteget. Habár az otthonokban kiváló szakszemélyzet dolgozik, számukra mégiscsak idegen a mi családtagunk. Azt, hogy mit szeret, mit hogyan csinál, azt kizárólag a hozzátartozó tudja. Ha otthonba került, akkor is minél gyakrabban célszerű látogatni, hogy minél később felejtse el a családtagjait és minél kevesebbet legyen egyedül, hiszen a magány ront az állapotukon. Ezért érdemes az Alzheimeres betegeket 2-3 ágyas szobában elhelyezni, ők nagyon jól elvannak egymással. Miután anyu otthonba került, akkor is ugyanúgy eljártam hozzá heti 4-5 alkalommal. Mentünk színházba, moziba, kirándulni, fagyizni, az is egy nagyon szép időszak volt! Hiába felejt sokat a beteg, én azt tapasztaltam,

a hozzátartozó iránt érzett szeretet sosem múlik el, azt nem lehet kitörölni, és ez mindenért kárpótol.

alzheimer

Mi hajlamosíthat az Alzheimerre?

Az Alzheimer-kór kortól, nemtől, végzettségtől, anyagi módtól függetlenül bárkit sújthat. A genetikailag kódolt hajlamon kívül, amit a környezeti hatások vagy aktiválnak, vagy nem, s ha igen, akkor sem tudjuk pontosan, milyen hatás és mikor teszi ezt meg, számos egyéb tényező is hajlamosíthat az Alzheimer-kór kialakulására. Például a magas vérnyomás, az alvás közbeni horkolás, a nem megfelelő alvási időtartam, egyes gyógyszerek mellékhatásai (nyugtatók, hangulatjavítók), és leginkább a krónikus stressz.

Én úgy gondolom, az Alzheimer középpontjában a stressz áll.

Rengeteg feldolgozatlan dolgot hordoz magával az ember, ami csak gyűlik, aztán egyszer csak kicsapja a biztosítékot. Ki kell továbbá emelnem a magányt is. Az egyedül élő idősek például fokozottabb veszélynek vannak kitéve, az emberi kontaktus ugyanis nagyon jelentős a mentális épség megtartásában. Őrizzük meg a szellemi aktivitásunk is, pl. olvasással, rejtvényfejtéssel. Emellett a fizikai jólét is fontos, menjünk gyakran sétálni, sportolni, hiszen ez javítja a vérkeringést, fokozza az agy vérellátását is. Kerüljük viszont az alkohol fogyasztást és a dohányzást, mert ezek érszűkítő hatásúak, s így rontják az agyi keringést.

Megelőzhető-e életmódbeli szokásokkal az Alzheimer-kór?

Öt alapfogalmat emelnék ki, aminek szerepe lehet az Alzheimer-kór megelőzésében, bár sajnos biztosat nem tud mondani az orvostudomány. A stressz az elsődleges, amit mindenképp kiemelnék. A stresszcsökkentés döntő jelentőségű.

A lelki egészségünkkel ugyanolyan fontos foglalkozni, mint a testi egészséggel.

Ha a hónapok, évek alatt bizonyos fel nem dolgozott terhek gyülemlenek fel bennünk, mindenképp javaslom azok kibeszélését és megoldását pszichológus szakember segítségével. Másodikként a pihentető alvás jelentőségét hangsúlyoznám. Megfelelő mennyiségű és minőségű alvás, a horkolás kiküszöbölésére is figyeljünk! Egyes alapbetegségek is fokozhatják az Alzheimer kialakulásának kockázatát, például a magas vérnyomás, a cukorbetegség, vagy a magas koleszterinszint. Nélkülözhetetlen a rendszeres testmozgás, a szervezet vérellátásának biztosítása szempontjából, végül, de egyáltalán nem utolsó sorban pedig a társas kapcsolatok ápolása is mérhetetlenül fontos a szellemi épségünk megőrzésében. Ezeken túl természetesen a táplálkozásnak is fontos szerepe van akár az Alzheimer kialakulásának szempontjából is. Ezekre az életmódbeli tényezőkre odafigyelve, ha nem is egyértelműen megelőzhető az Alzheimer, de a tünetek megjelenése késleltethető.

alzheimer

Érdemes-e étrend-kiegészítőket fogyasztani a kognitív funkciók romlásának tapasztalása esetén?

Én azt vettem észre édesanyám ápolása során, hogy sokat segített neki a B-vitamin complex, a magnézium, a halolaj, a C-vitamin, a folsav és a kalcium is. Azonban nem szabad elfelejteni, hogy csodaszer nincs, ami megszüntetné vagy amivel biztosan meg lehet előzni ezt a betegséget. Szerencsére ma már elérhetők ezek a vitaminok, ásványi anyagok szirup vagy gumi vitaminok formájában, ami azért is fontos, mert az alzheimeres betegek sok esetben küzdenek nyelési nehézséggel.

Bocskai Krisztián genetikus, a Semmelweis Egyetem Kísérletes és Sebészeti Műtéttan Tanszék tanszéki mérnöke

Bocskai Krisztiánnak nagyon köszönjük az interjút.

Amennyiben hasonló tüneteket tapasztal hozzátartozói körében, keresse fel annak háziorvosát!